Paren(T)hèse : Dépistage précoce, 10 ans après...

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Paren(T)hèse

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04:59

18 juil. 2019

par Blandine Cottanceau

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18 juillet 2019 Par Blandine COTTANCEAU Après une expérimentation de cinq ans sur cinq hôpitaux, l’état décide en 2012 de généraliser le dispositif de dépistage de la surdité permanente néonatale à l’ensemble des naissances en France : c’est décidé, on testera tous les nouveaux-nés à la maternité, soit deux jours après l’accouchement. Cela avait suscité de nombreuses inquiétudes auprès de nombreuses associations et des avis défavorables du conseil national d’éthique. Dix ans après, qu’en est[...]

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par Christine THOMAS

23/07/2019 17h12

Cet article est très intéressant, ainsi que les échanges ci-dessous. Je pense que sur le dépistage précoce, cela est à revoir, faire un dépistage sur un bébé qui vient d'arriver au monde et dont toutes les composantes de son corps ne sont pas finies, on peut attendre avant de faire un dépistage. Ensuite, les personnes qui annoncent "la surdité" de l'enfant aux parents doivent être formées d'une à l'empathie, à la surdité mais surtout à relativiser la situation, la surdité n'est pas une maladie, c'est juste un état. Et enfin, pour un accompagnement familial, parce que c'est la famille qui doit être accompagnée, l'enfant sourd compris, un accompagnement informatif, psychologique, et médical si l'enfant peut être appareillé, tout ceci avec l'accord de la famille, elle doit être consentante, et rien ne doit lui être imposée. A l'ère de la dématérialisation, d'internet, il est incroyable de voir que l'information ne soit pas visible comme elle devrait l'être. Pourquoi pas une campagne préventive sur la surdité à la télévision? Je vais régulièrement chez l'ophtalmo, chez l'ORL, aucune info sur surdi info???? A chacun de nous de relayer l'information. Parents d'enfants sourds, ne soyez pas triste, votre enfant est juste différent et être différent c'est une richesse !

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par Pauline Descours Surdi Info

25/07/2019 09h52

Bonjour Christine Thomas. Merci pour votre retour et votre point de vue qui nous semble très pertinent. Vous pouvez si vous le souhaitez contacter mes collègues travaillant sur la plateforme à contact@surdi.info Nous nous enverrons avec plaisir et gratuitement si vous le souhaitez de la documentation. Cordialement, Surdi Info

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par Pauline Descours Surdi Info

18/07/2019 15h06

Bonjour, Nous sommes le CNIS - Centre national d'information sur la surdité. Nous vous remercions d'avoir cité notre site Surdi Info en fin de votre article. Cependant, nous souhaiterions éclaircir un point qui nous semble important : Vous écrivez, "Des solutions pour les accompagner dans la rencontre de cet enfant différent, le protocole en prévoyait plusieurs mais aucune n’a été mise en place. Même chose en ce qui concerne « une information complète, exacte et neutre pour éclairer le choix des parents » : le constat est qu’elle n’existe pas." Selon l'Arrêté du 3 novembre 2014 relatif au cahier des charges national du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale (https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000029754753), à la section 2.4.3 'L'accompagnement et le soutien psychologique des parents', il est noté "Il importe d'assurer l'accès à l'information des parents sur les prises en charge éducatives et, le cas échéant, médicales sur la base des recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé (18). Deux de ses principes, notamment, ont un impact direct sur l'organisation du suivi : d'une part, la nécessité d'une information complète, exacte et neutre pour éclairer le choix des parents, d'autre part, l'importance d'inscrire l'information des parents dans un processus continu, leur donnant du temps pour les prises de décision, au premier chef celle du projet éducatif. L'information nécessaire est mise à disposition des parents : - au niveau national, en transmettant les coordonnées du Centre national d'information sur la surdité (CNIS) - et au niveau régional, l'ARS, en lien avec les structures concernées et les associations, recense les structures susceptibles d'assurer la prise en charge " Pour information, le CNIS a été fondé en décembre 2013 et répond à cette demande d'informer les parents de façon neutre, fiable et homogène sur l'ensemble du territoire. Vous retrouverez plus d'informations dans notre article 'Le dépistage néonatal' dans la section 'Information et accompagnement des parents'. Les parents d'enfants sourds font partie de nos publics cibles, vous retrouverez sur notre site différents articles les concernant notamment sur le profil "Mon enfant est sourd ou malentendant". L'équipe du CNIS reste disponible si vous souhaitez des éclaircissements sur nos missions et nos valeurs. Bien cordialement. L'équipe du CNIS

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par Blandine Cottanceau

19/07/2019 10h41

Bonjour, Merci pour votre commentaire qui me permet de préciser l'article. En effet, la mission du CNIS est de fournir cette information "complète, exacte et neutre". Pour cela, vous travaillez via plusieurs médias - un site web www.surdi.info - des réseaux sociaux (facebook, twitter) - une newsletter mensuelle - une plateforme d’information, qui répond 5 jours sur 7 à toute question par mail, tchat, courriel, SMS, téléphone ou visio en langue des signes française (LSF). Vous citez l'article : « Des solutions pour les accompagner dans la rencontre de cet enfant différent" : je voudrais préciser la notion d'accompagnement. <a href="https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000029754753" rel="nofollow">L'arreté du 3 novembre 2014 </a> que vous citez s'appuie sur des documents de référence dont notamment un document de la Haute Autorité de Santé publié en 2009 qui s'intitule: "<a href="https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2010-03/surdite_de_lenfant_-_0_a_6_ans_-_recommandations.pdf" rel="nofollow">Surdité de l’enfant : accompagnement des familles et suivi de l’enfant de 0 à 6 ans,hors accompagnement scolaire</a> ." Page 139 de ce document, on peut lire: "L’accompagnement des familles nécessite l’intervention de nombreux professionnels et de personnes civiles (réseau social des parents, associations). (...) Pour les enfants de moins de 1 an, un lien hebdomadaire avec les familles est recommandé (rendez-vous avec un professionnel, contact téléphonique, courrier électronique, etc.)." Page 118: "Ces recommandations affirment la primauté de l’information orale qui seule permet le dialogue qu’implique toute information." Page 124: "Il est recommandé que l’information délivrée dans le cadre d’un dépistage soit réalisée par un professionnel de santé ayant reçu une formation spécifique prenant en compte les aspects relationnels et psychologiques et pas seulement techniques de l’acte de dépistage." Je m'interroge aujourd'hui sur cette notion d'accompagnement telle qu'elle est recommandée par ce texte. - Les parents ont-ils accès à cette information "complète exacte et neutre" en face à face, avec des conditions d'échanges permettant de prendre pleinement en compte le stress engendré par l'annonce du diagnostic ? - Peut-être dispensez-vous des formations aux professionnels de santé assurant l'annonce du diagnostic afin de mettre à jour régulièrement leurs connaissances de cette information ? L'article souhaitait mettre en lumière les échanges lors de la conférence du 26 mars dernier. Le grand désarroi ressenti par les parents a fortement été évoqué et que les dispositifs déployés ne semblent pas prendre la mesure de leur détresse et l'importance de la prise en charge psychologique et de la dimension émotionnelle et humaine.

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par Pauline Descours Surdi Info

19/07/2019 14h45

Bonjour, Nous vous remercions pour votre retour. Vous vous interrogez sur l’accompagnement et l’accès à l’information des parents à une information « complète exacte et neutre » qui succède au dépistage surdité de leur enfant, interrogation que nous comprenons totalement. Les coordonnées du CNIS, comme l’Arrêté du 3 novembre 2014 le stipule, doivent être données à tous les parents apprenant la surdité de leur enfant. Afin que l’ensemble des parents aient accès à nos coordonnées, nous communiquons, par des campagnes postales, des flyers et des affiches de notre centre d’information aux établissements et professionnels concernés par cette question : maternités, pédiatres, CAMSP… En tant que centre d’information, nous n’avons pas pour mission d’assurer des formations auprès des professionnels. Nous n’avons également pas pour mission d’accompagner les parents dans le long terme et sur le terrain. C’est pour cela que nous orientons les personnes vers des services compétents tels que les CAMSP, les SAFEP… ainsi que vers les associations. Malheureusement, malgré nos campagnes de communication, nous ne pouvons pas vérifier dans tous les établissements et chez tous les professionnels si l’information et bien donnée et si la documentation est réellement affichée. C’est pour cela, que le CNIS compte sur ses partenaires associatifs, sur l’ensemble de son réseau et sur toute personne porteuse d’information pour nous faire remonter tout manque d’information et relayer l’existence du CNIS et ses missions afin qu’aucun parent ne soit laissé seul, en errance informative, suite à l’annonce de la surdité de son enfant. De nombreuses personnes citent et se basent sur le document de la HAS de 2009 concernant le dépistage néonatal de la surdité. Ce document de référence datant de maintenant 10 ans, les coordonnées du CNIS n’y sont pas inscrites car celui-ci n’a été créé qu’en fin d’année 2013. C’est pourquoi nous avons pris contact avec la HAS pour demander la réalisation d’une deuxième édition de ce document. Nous espérons avoir répondu à vos interrogations.

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